O spletnem mestu o HS

Spletno mesto o HS je koristen spletni vir, pri razvoju katerega so sodelovali vodilni zdravniki s področja in bolniki s hidradenitis suppurativa (HS). Spletno mesto je zasnovano z namenom izobraževanja in krepitve skupnosti bolnikov s HS z informacijami in podporo.

S HS živi približno 1 % prebivalstva, vendar so bile do sedaj o ponavljajoči se in pogosto boleči vnetni bolezni na voljo le skope informacije.1,2,3

Na spletni strani boste našli osnovne informacije o HS, izvedeli o pričakovanjih strokovnjakov za HS in bolnikov s HS, izpolnili interaktivni vodnik »Pogovor z dermatologom« in tako pridobili informacije, ki vam bodo koristile pri pogovoru z zdravnikom.

 

O pripravljalnem odboru

Tara_Burton

Tara Burton

Združeno kraljestvo

Tara Burton živi s HS od njenega 14. leta, diagnozo bolezni pa so ji potrdili šele pri 24 letih. Leta 2006 je zaradi slabega zdravja izgubila službo strokovne sodelavke za računovodstvo. Nesrečni dogodek, nepoznavanje bolezni in pomanjkanje podpore skupnosti bolnikov s HS, so jo spodbudili, da je leta 2007 pomagala pri razvoju britanskega združenja za hidradenitis suppurativa (angl. British Association for Hidradenitis Suppurativa, okraj. BAHS). BAHS je ključna organizacija, ki zastopa interese bolnikov s HS v Združenem kraljestvu. Dve leti kasneje je postalo združenje BAHS prva registrirana dobrodelna ustanova v Združenem kraljestvu, ki svoje delo posveča bolnikom s HS. Dobrodelno ustanovo, ki se sedaj imenuje Hidradenitis Suppurativa Trust (HST), vodijo Tara in sedem skrbnikov, ki prostovoljno sodelujejo v organizaciji.

Gregor_Jemec

Prof. dr. Gregor Jemec

Danska

Prof. Jemec je pretekla tri desetletja vodilni pri raziskavah o HS. Objavil je na desetine strokovnih člankov, ki so pripomogli k opredelitvi in obvladovanju bolezni. Je profesor, predsednik Evropskega združenja za dermatologijo in psihiatrijo (angl. European Society of Dermatology and Psychiatry) in predstojnik oddelka za dermatologijo univerzitetne bolnišnice Roskilde v Kopenhagnu na Danskem.

Neel_de_Place

Neel de Place

Danska

Neel ima HS od leta 1993, diagnozo pa so ji postavili leta 2009 na oddelku za dermatologijo v bolnišnici Roskilde v Kopenhagnu. Je predsednica Danskega združenja bolnikov s HS (angl. Danish HS Patient Association), v okviru katerega je vzpostavila sodelovanje med bolniki s HS in organizirala podporne aktivnosti zanje.

Christos_Zouboulis

Prof.dr. Christos Zouboulis

Nemčija

Prof.dr. Zouboulis je glavni ustanovitelj in nekdanji predsednik Fundacije za hidradenitis suppurativa v ZDA (angl. Hidradenitis Suppurative Foundation) ter sedanji predsednik Evropske fundacije za HS (angl. European HS Foundation). Prof.dr. Zouboulis raziskuje HS že več kot 25 let. Bil je predsednik odbora za pripravo nemških smernic za zdravljenje HS, ki so bile objavljene leta 2012. S prof. dr. Jemcem usklajuje pripravo evropskih smernic za zdravljenje HS. Je profesor in predstojnik oddelkov za dermatologijo, venerologijo, alergologijo in imunologijo v medicinskem centru Dessau, objavil pa je več kot 500 strokovnih člankov.

LITERATURA:

  1. Revuz J. Hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2009;23:985–998.
  2. Jemec GB. Clinical practice. Hidradenitis suppurativa. N Engl J Med 2012;366:158–164.
  3. Zouboulis CC, Tsatsou F. Disorders of the apocrine sweat glands. In: Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K. Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. 8th ed. New York, Chicago: McGraw Hill; 2012. p947–959.